I midten af 1980’erne kunne man med jævne mellemrum se forskere gøre opmærksom på, at en betydelig stigning i antallet af børn med Down Syndrom vil finde sted i årene frem. Grundlaget for disse forudsigelser var, at kvinder i den vestlige verden siden 1970’erne føder i en stadig senere alder. I perioden 1973-2003 steg fødende kvinders gennemsnitsalder i Danmark med 4 år. Førstegangsfødende er nu mere end 28 år i snit og alle fødende under ét i gennemsnit mere end 30 år. I samme periode er der sket en tredobling i andelen over 35 årⁱ.

Vælger man et øjeblik at se bort fra alt, hvad der hedder fosterdiagnostik og provokerede aborter, så ville den stigende mødrealder betyde, at antallet af nyfødte med Down syndrom i perioden fra 1985 til 2005 ville være steget fra ca. 60 årligt i 1985 til ca. 120 årligt i 2005ⁱⁱ.

Sådan er det som bekendt ikke gået. Allerede i 1970 foretog man den første diagnose af Down syndrom under graviditeten, og fra 1977 blev der indført screening for Down syndrom for alle kvinder over 35 år. Dette tiltag medførte, at antallet af nyfødte børn med Down syndrom i hele perioden holdt sig forholdsvis konstant på ca. 65. Den stigende mødrealder medførte altså ikke nogen alarmerende stigning i det årlige antal fødte med Down syndrom.

Nye retningslinjer

Sådan var situationen, da Sundhedsstyrelsen i september 2004 udsendte nye retningslinjer for fosterdiagnostikⁱⁱⁱ. Alderskriteriet på 35 år blev nu erstattet af et generelt tilbud til alle gravide om en risikovurdering. Retningslinjerne lagde endvidere op til, at der skulle tilbydes moderkagebiopsi eller fostervandsprøve i offentligt regi, hvis risikoen vurderes til større end 1:250 (altså hvis risikoen er højere end 0,4 %).

I almindelighed består den generelle risikovurdering, som tilbydes alle gravide, af en blodprøve 8-10 uger henne i graviditeten (Doubletest) og en nakkefoldsscanning i 11.-13. uge. Ingen af disse undersøgelser giver et sikkert resultat, men når de to resultater sammenlægges og moderens alder medregnes, kan beregnes en individuel risiko for at føde et barn med f.eks. Down syndrom.

Ca. 5 % af de gravide (ca. 3000 årligt) vil på baggrund af en sådan generel vurdering få at vide, at de har en høj risiko (større end 1:250) for at føde et barn med Down syndrom. De vil få tilbudt en videregående undersøgelse (moderkagebiopsi eller fostervandsprøve), hvor der foretages en kromosomundersøgelse. Kromosomundersøgelse giver et sikkert svar på, om der kan ventes et barn med Down Syndrom eller ej.

Mere end 85 % af alle gravide sagde ja til det nye tilbud om nakkefoldsscanning i 2005, og den ændrede procedure medførte øjeblikkeligt en halvering i antallet af nyfødte med Down Syndrom. I 2005 fødtes kun 30 børn med Down Syndrom. I skrivende stund (maj 2007) ventes stadig på opgørelse for 2006, men tallet vil formentlig være i samme størrelsesorden eller lavere. Det forventes, at det inden for en kortere årrække vil være muligt at bringe det årligt antal nyfødte med Down syndrom ned på 15.^iv

Årligt fødes ca. 64.000 børn i Danmark. Hidtil har ca. 1 ud af hver 1000 nyfødte haft Down Syndrom. Efter de nye retningslinjer er det 1 ud af 2000. Over en årrække vil det betyde, at antallet af personer i Danmark med Down Syndrom vil blive nedbragt fra de ca. 5.000, som lever nu til færre end 900 danskere med Down syndrom om ca. 60-65 år. Down syndrom vil blive et sjældent syn i gadebilledet.

Omkostninger og konsekvenser.

At tilbyde alle gravide en sådan individuel risikovurdering har selvfølgelig nogle omkostninger og konsekvenser. I kroner og øre koster det omregnet 730.000 kr. for hvert barn, der undgås født med Down syndrom eller anden kromosomafvigelse. Men den økonomiske side er næppe den mest vedkommende.

En direkte konsekvens er unødvendige aborter som følge af usikkerhed i vurderingen. Når alle gravide skal tilbydes en risikovurdering, med skanninger og blodprøver, der ikke giver endegyldige svar, vil der ske fejlvurderinger af risikoen. Et antal fostre vil blive fjernet på usikker formodning om, at noget er galt, men hvor det muligvis bagefter kan vise sig, at der ikke var nogen tungtvejende grund til abort. Det antal kendes naturligvis ikke, men John Brodersen, forsker ved Institut for Folkesundhed udtalte i 2005 til Weekendavisen:

”Sundhedsstyrelsen regner med, at der skal udføres 375 provokerede aborter efter indførelse af de nye retningslinjer. Mit spørgsmål lyder så: Hvorfra kommer alle disse fostre? Erfaringsmæssigt vil 75-85 af dem være aborteret på mistanke om Down Syndrom, så vil der være dem uden hjerne eller mave, dem med rygmarvsbrok, Turnerpigerne, Klinefelterdrengene, og drengene med ekstra Y-kromosom. Men lægger man dem alle sammen, så ”mangler” der stadig en forklaring på, hvem de sidste 50-100 aborter er? Min fornemmelse er, at der er tale om fostre, hvor man finder en øget sandsynlighed for, at barnet er retarderet. Det rejser et helt principielt spørgsmål: Hvad nytter det, at Sundhedsstyrelsen redder 35 fostre fra abort (ved efter de nye retningslinjer at halvere antallet af fostervandsprøver og deraf følgende spontane aborter, red.), hvis man slår 50-100 gråzonebørn ihjel samt dem, der bliver aborteret før 12. uge for at være på den sikre side?”^v

Hvad der med sikkerhed vides er, at de nye retningslinjer har medført, at Abortankenævnet modtager et markant stigende antal ansøgninger om abort efter 12. uge. Fra 704 i 2004 til 729 i 2005 og 812 i 2006.^vi

Et andet problem er, at lidt under 3000 gravide vil modtage en falsk positiv risikovurdering. Dvs. at de efter nakkefoldskanning og blodprøve vil få at vide, at der er en forhøjet risiko for, at der er noget galt med fostret, selv om der i virkeligheden intet er galt. De vil efterfølgende få tilbudt en fostervandsprøve. Ca. 1 % af fostervandsprøver resulterer i spontan abort. Konsekvensen er, at ca. 30 kvinder vil abortere et rask foster som slutresultat af en falsk positiv risikovurdering.

At der er væsentlig psykiske gener for de 5 % gravide, der modtager en falsk positiv risikovurdering, fremgår af en dansk undersøgelse, der blev offentliggjort tidligere på året. Undersøgelsen, der omfatter 2500 gravide i Nordjyllands og Århus amter viser, at gravide, som f.eks. får besked om at der er fundet noget mistænkeligt, der lige skal tjekkes ved en ekstra scanning, bliver ved med at være nervøse og utrygge gennem hele graviditeten og op til flere måneder efter at de har født. Også selv om barnet er fuldkommen rask. Fordi ”der blev jo fundet et eller andet på billedet dengang.”^vii

En del af de forældre, der føder et barn med Down syndrom vil under graviditeten have modtaget en falsk negativ risikovurdering. Dvs. nakkefoldsskanningen fejlagtigt har vist, at de havde en lav risiko for at føde et barn med kromosomafvigelse. Det er altså forældre, der – med sundhedsstyrelsens ord – har ”haft ekstra grund til at føle sig trygge”, og som alligevel efter fødslen vil opdage, at de har fået et barn med Down Syndrom.

Mens erfaringen viser, at familier der får et mongolbarn i almindelighed klarer sig ganske godt, så viser en engelsk undersøgelse, at forældre, der føder et mongolbarn efter at de under graviditeten modtog en falsk negativ risikovurdering får det betydeligt vanskeligere. Selv seks år efter fødslen (så langt som undersøgelsen fulgte dem) havde denne gruppe af forældre sværere ved at acceptere deres barn. De udtrykte bitterhed og vrede mod sundhedssystemet og symptomer på stress og depression i familien var langt mere udbredt.^viii

En ubehagelig konsekvens af at gøre screening for mongolisme til en naturlig del af en almindelig graviditet, er at det næppe kan undgå at ændre vores opfattelse af hvad Down Syndrom er og også vil ændre den almindelige opfattelse af familier med mongolbørn. Det er i debatten om fosterdiagnostik blevet sagt, at vi om få år vil begynde at opfatte forældre til mongolbørn som ”torske-dumme”. Sjuskede de med at gå til scanning under graviditeten? Traf de en fejlbeslutning, eller hvad er der gået galt for dem?

To helt nye tyske undersøgelser giver ubehagelige indikationer i den retning. Ud af 682 forældrepar til et mongolbarn havde 26 % oplevet, hvad de opfattede som ubehagelige og stødende kommentarer om, at deres barn kunne have været undgået^ix. I en anden undersøgelse sammenlignes mongol-forældres trivsel i 1970 – før fosterdiagnostikken – og i dag, og her findes et tankevækkende resultat. På stort set alle områder har forældrene det lige så godt i dag som i 1970 eller endog bedre, men på et enkelt punkt er der sket en markant forværring. Familier med et mongolbarn føler sig nu i langt højere grad ufrivilligt isoleret i samfundet end de gjorde tidligere.^x

Er det det værd?

Det vil være naturligt at spørge: er alle disse konsekvenser og omkostninger ikke lidt overdrevne for at nå det beskedne mål, at der fødes et halvt hundrede mongolbørn færre om året?

Det paradoksale er jo, at vi gennem de seneste årtier er kommet utrolig langt i retning af at sikre, at et liv med Down syndrom er et godt liv. I 1940’erne var gennemsnitslevealderen for personer med Down Syndrom 18 år, men i dag nærmer den sig 60 år. Lægevidenskaben er nået langt, når det gælder at sikre personer med Down Syndrom et godt fysisk helbred. Den pædagogiske know-how er ganske stor, og Down syndrom er ikke længere nogen hindring for at opnå livsfærdighed, trivsel og selvstændighed. ”Quality of Life”- studier dokumenterer, at personer med Down Syndrom har en livskvalitet, der er på højde med andre menneskers, hvis de modtager den nødvendige støtte og hjælp. Holdningsundersøgelser viser, at personer med Down Syndrom falder godt til blandt andre mennesker. Både børn og voksne holder i høj grad af og respekterer personer med Down syndrom.

Og ifølge Gert Bruun Petersen, speciallæge og overlæge ved Aarhus Universitet, der var med i arbejdsgruppen under Sundhedsstyrelsen, der anbefalede de nye retningslinjer for fosterdiagnostik, så handler det hele heller ikke om en reduktion af antallet af børn med Down syndrom:

”Hensigten er ikke at forhindre at børn med Down syndrom fødes, men at give kvinden et tilbud, hun kan sige ja eller nej til.”^xi

Det er i god tråd med Folketingets vedtagelse om fosterdiagnostik af 15. maj 2003: ”Formålet med fosterdiagnostik er – inden for rammerne af dansk lovgivning – at bistå en gravid kvinde, som ønsker en sådan bistand, med at træffe sine egne valg… Formålet med fosterdiagnostik er ikke at forhindre fødsel af børn med alvorlig sygdom eller handicap.”

Derfor er kodeordet i Retningslinjerne fra 2004 da også ”det informerede valg”.

Det informerede valg

Gravide kvinder på 35 år og derunder – dem er der årligt ca. 55.000 af - har hidtil haft den viden, at deres risiko for at føde et mongolbarn statistisk set er så forsvindende lav, at der – med Sundhedsstyrelsens ord – ”er al mulig grund til at føle sig tryg”. Frygten for at føde et mongolbarn har da heller aldrig været noget, der har fyldt mange tanker i en normal graviditet. Det var således heller ikke en almindelig utryghed blandt gravide, der førte til de nye retningslinjer i 2004. Der havde ikke rejst sig noget folkekrav om ”nakkefoldsskanninger til alle”.

Tilbuddet om en risikovurdering var altså et uopfordret tilbud til gravide, der i forvejen kunne føle sig trygge, om at komme til at føle sig endnu mere trygge.

I sit udgangspunkt er det et frivilligt tilbud, som den gravide kan sige ja eller nej til. I folketingsbeslutningen om fosterdiagnostik betones det, at ”såvel retten til at vide, som retten til ikke at vide, skal respekteres.”

Men det er indlysende, at tingene forholder sig mere kompliceret end som så. Allerede for 17 år siden påpegede professor i psykologi Josephine Green i skriftet ”Calming or Harming” at det fundamentale ved fosterdiagnostik som tilbud er, at det netop fjerner retten til ikke at vide: ”Eksistensen af fosterdiagnostik har åbnet døre, som ikke kan lukkes igen. Graviditet vil aldrig blive det samme, selv ikke for kvinder, som fravælger at deltage. De vil altid vide, at de kunne have fået en oplysning, som de kunne have ageret på”^xii. Uanset om forældre siger nej til scanning, fostervandsprøve eller abort, så har de selv truffet et valg. Det er ikke længere muligt at tage graviditeten som den kommer, for selv om man ikke har valgt, har man i grunden foretaget et valg, som man risikerer, vil følge en resten af livet.

Dertil kommer et andet forhold. Selv om tilbuddet til gravide om en risikovurdering tilsigter at være et neutralt tilbud, så vil der altid ligge et værdiudtryk i, at netop dette tilbud bliver givet. Stadigvæk har de fleste så meget tiltro til sundhedsvæsenet, at når det vælger at give lige præcis dette tilbud om scanning for mongolisme, så er der givetvis tungtvejende grunde til det, og så er det nok uklogt, at sige nej til den udstrakte hånd. Så er mongolisme nok mere alvorligt, end man gik og troede.

Professor Niels Jørgen Secher kender dette fra hverdagen på Gynækologisk afdeling på Hvidovre Hospital og har udtalt: ”Mange tør ikke sige nej til scanning. Det ansvar vil de ikke påtage sig. For når samfundet nu tilbyder, at man kan blive screenet for mongolisme, så synes man ikke, man kan risikere at sætte sådan et barn i verden.”^xiii

Der er i litteraturen mange definitioner på, hvad det frie informerede valg indebærer, men der er almindelig enighed om, at det forudsætter frihed til at vælge mellem reelle muligheder, og at den vælgende kan træffe et valg, der er i overensstemmelse med personlige holdninger og værdier uden at opleve sig udsat for ydre pres.^xiv

I en ny dansk undersøgelse spurgte man 2500 gravide kvinder i begyndelsen af deres graviditet, hvordan de ville reagere, hvis de senere i svangerskabet fik sikkerhed for, at fosteret havde Down syndrom. Under 50 % angav, at de ville vælge abort.^xv Men udfaldet bliver et andet, når den gravide har været igennem scanning og fostervandsprøve og det teoretisk tankeeksperiment er blevet til virkelighed. - Siden 1970 har kun 9 kvinder i Danmark valgt at gennemføre graviditet efter at have fået diagnosticeret, at barnet i vente har Down Syndrom! I samme periode er til gengæld 1440 fostre med Down syndrom endt som aborter.

”Vi har stort set 100 % succesrate. Næsten alle med diagnosen vælger aborten”, fastslår overlæge Ivan Brandslund, Vejle Sygehus.^xvi

Men hvis sundhedsvæsenet kalder et bestemt valg fra kvinden for en succes, hvorledes kan man så gøre sig forestilling om at samme sundhedsvæsen kan give den neutrale information, som er hele forudsætningen for det frie informerede valg?

”Det koncept, der hedder det frie valg, er i bedste fald tvivlsom. I den gravide kvindes tilfælde, ligger der et betydeligt socialt pres til at deltage i screeningsprogrammer og til at abortere en afficeret graviditet. Dette kan bevirke en ikke uvæsentlig grad af stress og kan medføre en handlen imod egen moralske overbevisning”, fastslår Josephine Green i det nu klassiske skrift om fosterdiagnostikkens psykologiske konsekvenser, ”Calming or Harming?” fra 1990.

Derfor er resultatet af retningslinjerne fra 2004 så forudsigeligt, som det er. Det kunne politikerne næppe være uvidende om, da de i 2003 vedtog beslutning om fosterdiagnostik, og det vidste sundhedsmyndighederne. Derfor kunne Sundhedsstyrelsen da også samme år – endnu inden de nye retningslinjer for fosterdiagnostik overhovedet var iværksat - i en rapport fastslå at resultatet af dette – kvindens frie ret til at vælge ja eller nej – ville betyde, at der hvert år ville blive født 80 færre børn med psykiske og fysiske handicap. Man kunne endvidere beregne, ”at de hertil svarende gennemsnitlige årlige omkostninger til behandling, pleje og omsorg herunder institutionsophold, andrager 0,15 mio.kr. for hvert tilfælde, eller samlet 12 mio.kr. årligt i 1. år, som i en længere årrække ville vokse proportionalt med tid, således under den anførte forudsætning i 4. år til ca. 48 mio.kr.”^xvii

Det frie informerede valg lignede således en farce, allerede før det trådte i kraft.

Ansvar og holdning.

Hvordan man end vender og drejer det, så er det svært at skyde den tanke fra sig, at de nye retningslinjer for fosterdiagnostik i sidste ende handler om at frasortere mongolbørn, mest fordi det er blevet en teknisk mulighed. Da fortiden skræmmer ubehageligt, er effektueringen pakket ind i retorik om at støtte den gravide i at træffe sine egne valg – velvidende at slutresultatet bliver det samme, men med det moralske ansvar placeret langt væk - hos den enkelte gravide kvinde.

Læge Lotte Hvas opsummerede for nyligt i Ugeskrift for Læger situationen:

”Selvfølgelig er der en medicinsk grund til, at man ønsker at give kvinderne netop dette tilbud og ikke et helt andet. Først og fremmest er en risikovurdering af alle gravide en bedre metode til at opdage Down syndrom end det gamle system, hvor alle over 35 år fik tilbudt invasive undersøgelser, men hvor man kun opdagede langt under halvdelen af mongolbørnene. Men af angst for at blive tillagt motiver om fostersortering og paternalisme lægger man hele problemstillingen over til kvinderne, som ikke bare får retten, men også pligten til at vælge… Det ville være langt mere klædeligt, hvis de ansvarlige sundhedsmyndigheder og politikere stod ved det tilbud, de giver, på godt og ondt. For eksempel ved at sige: ” Vi mener, at det er rimeligt, at alle gravide i vores samfund får et tilbud om at fravælge et mongolbarn, når vi nu har muligheden. ””^xviii

At lægge det moralske ansvar for denne fostersortering over på vordende forældre, som fosterdiagnostikkens kvalitetskontrol har trængt op i en krog, forekommer ikke at være rimeligt. Tværtimod burde man netop forvente af et samfund, at det løftede det moralske åg af skuldrene på forældre i den situation, ved at have modet til at sætte grænser og fastholde nogle absolutte værdier.

Et samfund, der ikke længere tager dét ansvar på sig, er et samfund der holdningsmæssigt hurtigt kommer ud i et frit fald.

I november 2006 udsendte Royal College of Obstetricians and Gynaecology i England en appel. Kollegiet er den fornemste britiske sammenslutning af fødselslæger og gynækologer og appellen er en opfordring til at gøre det lovligt at slå nyfødte børn med svære handicap ihjel. ”Et handicappet barn kan betyde en handicappet familie”, argumenterer lægerne, og da det allerede er tilladt at afbryde svangerskab helt frem til fødslen, hvis fostret er svært handicappet, har de svært ved at se logikken: ”Hvad er det, folk tror der sker ned gennem fødselskanalen, som gør det lovligt at slå ihjel i den ene ende, men ulovligt i den anden ende.” Og lægerne argumenterer videre med, at deres kolleger i Holland allerede med gældende lov kan give nyfødte med svære handicap nådesdøden.^xix

Dette er ikke hentet ud af en science-fiction roman eller en beskrivelse fra det tredje rige. Det er et element i et etisk og holdningsmæssigt skred, som sker i Europa netop i disse år.

Er det en tilfældighed, at dette skred sker i en tid, der mere end nogen anden kaster om sig med fraser om etik, moral, menneskesyn, mangfoldighed, rummelighed og inklusion? Og er netop dette, at ville tale inklusion for en befolkningsgruppe som samfundet havde ekskluderet, hvis muligheden havde været der i tide – er det i virkeligheden ikke den mest subtile form for eksklusion?

Der er nok at tænke over – før vi tager afsked med den sidste mongol.

Kildehenvisninger

vii Nordvig, L., Secher, NJ, Andersen, S: Psykologiske aspekter, brugerholdninger og –forventninger i forbindelse med ultralydsscanning i graviditeten. Medicinsk Teknologivurdering, 2006;6(13).

viii Hall, Sue et.al: Psychological consequences for parents of false negative results on prenatal screening for Down syndrome: retrospective interview study. BMJ, 2000, Vol. 320, 407-12

ix Lenhard, W. et.al: The psychological benefit of diagostic certainty for mothers of children with disabilities. American Journal of Medical Genetics, A, 133, 170-175. (Her citeret efter Lenhard 2007, se note 10).

x Lenhard. W. et. al.: Attitudes of Mothers Towards Their Child with Down Syndrome before and After the Introduction of Prenatal Diagnosis. Intellectual and Developmental, Vol. 45, 2, 98-102.