Det er ikke bare i Danmark, der er kommet øget opmærksomhed på, at udviklingshæmmede også bliver ældre. Selv om man skulle have kunnet se i hvilken retning, det ville gå, er det særligt inden for de senere år, man er begyndt at interessere sig for denne gruppe og de særlige problemstillinger, der er aktuelle. Dette tema var for en nyligt emnet for en konference i Grækenland. Her bidrog blandt andre to lande så fjernt fra Danmark som Australien og Japan med indlæg omkring forældre til udviklingshæmmede, der selv bliver gamle og om ældre udviklingshæmmedes oplevede livskvalitet.

Omsorgspersonerne bliver også ældre

I Australien oplever man som følge af, at de udviklingshæmmede bliver ældre, at de også bliver boende længere hjemme hos forældrene. I 1993 var antallet af hjemmeboende udviklingshæmmede 7700, og i 1998 var dette steget til 9700. I sagens natur oplever også forældrene at skulle tage sig af deres udviklingshæmmede søn eller datter, mens de selv kommer højere op i årene. I Australien er der en større tradition for, at de udviklingshæmmede bliver boende i barndomshjemmet, og derfor er det således ikke kun de udviklingshæmmede, der bliver ældre, men også de, der skal tage sig af dem. Denne måde at arrangere sig på fører til, at der opbygges og opretholdes en gensidig afhængighed mellem den udviklingshæmmede og hans forældre. Det være sig på et økonomisk plan, men i særdeleshed også et emotionelt, og parterne er til gensidighed støtte for hinanden.

I takt med at forældrene bliver ældre, kommer de til at stå over for særlige udfordringer. De skal forholde sig til deres egen alderdom og derudover planlægge, hvor deres udviklingshæmmede søn/datter skal flytte hen, når de selv dør. Det bliver altså ikke som vanligt barnet, der først flyver fra reden.

Christine Bigby fra LaTrobe University i Bundoora i staten Victoria i Australien har interesseret sig for denne særlige gruppe af omsorgspersoner, de ældre forældre. Hun har fundet, at forældrene på grund af den lange årrække, de har taget sig af deres udviklingshæmmede søn/datter, har tilpasset plejen og derfor er mere tilfredse og mindre stressede end det professionelle personale, der arbejder med samme målgruppe af brugere. Til gengæld lader forældrene til at være mindre forstående over for, at deres udviklingshæmmede børn også aldres og altså netop ikke længere er børn, men voksne. Denne erkendelse er måske sværere at nå til, når der ikke er den sædvanlige fysiske manifestation, nemlig at barnet flytter hjemmefra.

Det viser sig derudover, at forældrene ingen føling har med, hvad der sker af udvikling i servicetilbuddene, og de er måske til dels som følge heraf bekymrede for, hvad der skal ske i fremtiden. Det er vigtigt at inddrage disse forældre i overgangen fra hjem til institution, så den kan planlægges bedst muligt - både af hensyn til den udviklingshæmmede, der bliver nødt til at flytte hjemmefra, og af hensyn til forældrene.

Subjektiv livskvalitet

Også i Japan har man sat øget fokus på gruppen af voksne udviklingshæmmede, som bliver ældre. Her har Ryo Takhashi fra Takasaki Universitetet i hjertet af Japan forsøgt at få et indblik i de udviklingshæmmede fra 40-års alderen og opefters eget perspektiv. Ryo Takhashi har undersøgt udviklingshæmmedes vurdering og oplevelse af livskvalitet. Det kan være vigtigt at undersøge livskvaliteten særligt for denne gruppe, eftersom ens prioriteter ændres med alderen.


Det kan i nogle tilfælde være vanskeligt at kommunikere med brugerne omkring sådanne oplevelser, og derfor har man hidtil været tilbøjelig til at få sine informationer fra personalet eller pårørende. For at få fat i de udviklingshæmmedes egne oplevelser har Ryo Takhashi udviklet et spørgeskema, hvor spørgsmål og svar understøttes af tegninger. Det viste sig derudover at være vigtigt at få opbygget en tillid mellem undersøgeren og undersøgelsesdeltagerne. Dette skyldtes især, at de ikke altid ville sige, hvad de virkeligt mente, hvis de troede, personalet ville få det at vide.

Ryo Takhashi var meget interesseret i, at det arbejde, der var lagt i at udforme et spørgeskema omkring livskvalitetet rettet mod de udviklingshæmmede selv, kunne komme andre lande til gavn. Imidertid er der mange vanskeligheder forbundet med at lave internationale sammenligninger. Først og fremmest er der selvfølgelig sproget (og også piktogrammer kan forstås forskelligt), men derudover gør kulturelle og finansielle forhold, samt de enkelte landes serviceopbygning og lovgrundlag, en direkte sammenligning umulig. Derudover må man være opmærksom på, at det har vist sig, at selv med piktogrammer til hjælp kan det være svært for udviklingshæmmede undersøgelsesdeltagere at forstå spørgsmålet. Det er altså ikke lige til at inddrage de ældre udviklingshæmmede eget perspektiv i undersøgelser af livskvalitet, men det må ikke desto mindre siges at være et perspektiv, der ikke er til at komme uden om. Hvis ikke personens egen stemme høres, hvordan kan man så forestille sig at kunne sige noget meningsfuldt om hans eller hendes livskvalitet?